Prosimy o refundację leczenia SOLIRISEM dla dwojga dzieci chorych na a-HUS

Adresat petycji: Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz

 

Prosimy o refundację leczenia SOLIRISEM dla dwojga dzieci chorych na a-HUS

0500
  498
 
498 osób podpisalo petycję. Pomóż nam osiągnąć cel 500 podpisów.

Prosimy o refundację leczenia SOLIRISEM dla dwojga dzieci chorych na a-HUS

Anna (12 lat) i Julian (6 lat) chorują na ultra rzadką chorobę Atypowy Zespół Hemolityczno Mocznicowy. Oboje są leczeni w Klinice chorób Nerek i Nadciśnienia Dzieci i Młodzieży Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku z powodu Atypowego Zespołu Hemolityczno- Mocznicowego (a-HUS). A-HUS to choroba, która w wyniku wadliwego działania sytemu immunologicznego, powoduje postępujące uszkodzenie nerek, aż do utraty ich funkcji i konieczności rozpoczęcia leczenia nerkozastępczego. A-HUS występuje w rzutach. Już jednorazowy rzut może uszkodzić nerki w takim stopniu, że jedynym rozwiązaniem jest dializoterapia. Przeszczep w przypadku pacjentów z a-HUS nie jest dobrym rozwiązaniem, gdyż choroba atakuje również nerkę przeszczepioną. Po latach wlewów (kroplówka) z osocza, po licznych plazmaferezach (zabieg wymiany osocza pacjenta na osocze dawcy, wymaga wyprowadzenia krwi z organizmu do maszyny, gdzie osocze jest wymienione), pobraniach krwi, po wielu wkłuciach centralnych i kateterach nasze dzieci mają już uszkodzoną znaczącą część naczyń żylnych. I proces ten postępuje, bo cały czas, w związku ze swoją chorobą, są poddawane takim zabiegom. Dializoterapia w ich przypadku może się więc okazać rozwiązaniem wyjątkowo krótkoterminowym. Nasze dzieci miały już po kilka rzutów każde, nadal jednak nie muszą być dializowane. Ale każdy kolejny rzut pozostawia ich nerki w coraz gorszym stanie i każdy następny rzut może być ostatnim. Nie chcemy biernie patrzeć jak stan naszych dzieci powoli się pogarsza, wiedząc, że tak blisko jest lek który zatrzymuje chorobę i pozwala na normalne życie. Ten lek to Soliris. Dzieci z Europy i ze Stanów Zjednoczonych Ameryki chorujące na a-HUS, które znamy dzięki ponadnarodowej organizacji The Foundation For Children with Atypical HUS, w efekcie terapii Solirisem wiodą zupełnie normalne życie: chodzą do szkół, uprawiają sporty, mogły zapomnieć o swojej chorobie, są bezpieczne, nie spędzają życia na szpitalnych oddziałach. Ich rodzice mogli wrócić do pracy. Część z tych dzieci niestety już wcześniej utraciła własne nerki, ale nawet one odzyskały swoje życie - dzięki Solirisowi mogły mieć wykonany przeszczep i dziś funkcjonują bardzo dobrze. Niestety nie wszystkie dzieci doczekały wynalezienia tego leku- wielu z nich nie ma już wśród nas. Ania i Julek powinni rozpocząć jak najszybciej leczenie Solirisem! W większości państw Europy Soliris jest już zarejestrowany jako lek na a-HUS oraz podlega refundacji. Niestety jeszcze nie w Polsce. Soliris jest lekiem drogim, ale leczenie naszych dzieci dotychczasowym sposobem też jest bardzo kosztowne. Trudno je nawet wycenić- trzeba by podliczyć koszty wlewów z osocza (od codziennych, aż do jednego wlewu co dwa tygodnie, w zależności od stanu dziecka), plazmaferez (Julek miał ich już 131, Ania kilka), ciągłych hospitalizacji naszych dzieci (Ania spędziła w szpitalach około 5 lat życia, Julek już ponad 1 rok, sumując wszystkie dni pobytów), leczenia powikłań (np. zakażenia krwi których źródłem był kateter) i związanego z nimi leczenia, a w przyszłości kilkuletniej dializoterapii, przeszczepu, a potem leków immunosupresyjnych nie są małe. Bólu, stresu, cierpienia, lat straconych nauki i życia nie da się wycenić. Choroba naszych dzieci obecnie jest utrzymywana w ryzach dzięki cyklicznym wlewom osocza. Nie jest to terapia obojętna dla zdrowia: obciąża układ krążenia dziecka, niesie ryzyko zakażeń oraz co najbardziej nas martwi , większość tak leczonych pacjentów z czasem rozwija silne alergie na osocze. Wtedy każde podanie wiązać się będzie z pobytem w szpitalu, leczeniem sterydami, ryzykiem wstrząsu. Tymczasem teraz włączenie leczenia Solirisem mogłoby naszym dzieciom pomóc i tego wszystkiego oszczędzić: zachowałyby własne nerki, uniknęły zabiegów plazmaferezy, wlewów z osocza, wszystkich negatywnych skutków tych terapii. Miałyby szansę na normalne życie. Gdy liczy się koszty trzeba pamiętać również i o tym, że leczenie naszych dzieci Solirisem pozwoli im się wykształcić, podjąć pracę zawodową, nam rodzicom normalnie pracować, wychowywać i wykształcić nasze chore dzieci, a także ich zdrowe rodzeństwo. Pozostanie przy dotychczasowym leczeniu zmusi dwoje chorych do stania się w przyszłości wieloletnimi klientami pomocy społecznej, nad którymi jedno z rodziców będzie musiało sprawować opiekę rezygnując z pracy zawodowej. Ministerstw Zdrowia wyraził zgodę na import docelowy SOLIRIS dla Ani i Julka, a dokładniej "na sprowadzenie z zagranicy produktu leczniczego niezbędnego do ratowania życia lub zdrowia pacjenta dopuszczonego do obrotu bez konieczności uzyskania pozwolenia" Ale potrzebna nam zgoda na refundację SOLIRIS dla Ani i Julka, a dokładniej "na refundację sprowadzanego z zagranicy produktu leczniczego niezbędnego do ratowania życia lub zdrowia pacjenta dopuszczonego do obrotu bez konieczności uzyskania pozwolenia" Ania i Julek zyskają możliwość normalnego rozwoju i kształcenia się, a ich zdrowie i życie nie będzie zagrożone.

Więcej szczegółów na atypowyhus.blogspot.com

Ta petycja została wykreowana przez obywatela lub organizację, która nie jest cześcią CitizenGO. CitizenGO nie jest odpowiedzialna za treść petycji.
+ List do:

Podpisz tę petycję teraz!

 
Please enter your email
Please enter your first name
Please enter your last name
Please enter your country
kod pocztowy
Proszę wybrać opcję:

Adresat/Adresaci petycji: Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz

Prosimy o refundacjąę leczenia SOLIRISEM dla dwojga dzieci chorych na a-HUS

[Imię i nazwisko]

Prosimy o refundację leczenia SOLIRISEM dla dwojga dzieci chorych na a-HUS

Podpisz tę petycję teraz!

0500
  498
 
498 osób podpisalo petycję. Pomóż nam osiągnąć cel 500 podpisów.